venerdì 28 agosto 2015

Spigolature Genetica Clinica/Umana Giugno 2015. R. Tenconi



Raccolta e brevi commenti di articoli di Genetica Medica e Umana e di interesse generale del mese di Giugno 2015 (Spigolature) che hanno attirato la mia attenzione o curiosità, pubblicati nelle seguenti riviste: British Medical Journal, Lancet, Lancet Neurology, Nature, Nature Biotechnology, Nature Genetics, Nature Medicine, Nature Neuroscience, Nature Reviews Genetics, Nature Reviews Neuroscience, NEJM, PNAS, Science & Cell.

DA NON PERDERE
The coming era of human phenotyping. Nature Biotechnology 2015;33:567. Apple ha lanciato una piattaforma mobile, ResearchKit, per l’iPhone che consente di partecipare a progetti di ricerca. Sono pronte 5 diverse applicazioni per il reclutamento per studi osservazionali per il Parkinson (mPower app), malattie cardiovascolari (MyHeart Counts), tumore mammario (Share The Journey), asma (Asthma Mobile Health) e diabete (GlucoSuccess). Una novità rispetto alle note sperimentazioni cliniche che sappiamo non essere ‘patient-friendly’, dove accedervi dipende dalla competenza del medico che ha in cura il pz e che sa chi ha i requisiti e chi no, richiede di spostarsi per raggiungere la sede dove viene effettuata, attese perché la ricerca parte quando ha raggiunto il numero sufficiente di partecipanti ed infine i risultati ottenuti e pubblicati non sono comunicati ai partecipanti. Con i miliardi di iPhone in uso sarà possibile passare da soggetti passivi di ricerca a partecipanti attivi di ricerca. Il successo di questa iniziativa è stato immediato con 60.000 persone reclutate nei primi due giorni dal lancio, ora le persone arruolate sono 12.000 di cui 1.200 con Parkinson. E’ così possibile raggiungere in pochissimo tempo numeri mai raggiunti e la facilità dell’interfaccia consente non solo ai medici ma anche ai pz stessi di fornire le informazioni richieste sulla malattia e fornire informazioni in tempo reale e longitudinali. Ma questi studi basati sul iPhone hanno dei possibili bias, demografici, di età, obiettività, mancanza di rigore scientifico, accuratezza di descrizione fenotipica ecc. per cui i risultati così ottenuti devono poi essere confrontati con studi con una base scientifica per i quali sono note la sensibilità e l’accuratezza. Si tratta quindi di tenere presente ed ovviare a questi limiti, ma coinvolgere così tante persone nella ricerca fornirà uno straordinario potere ai risultati che si riusciranno ad ottenere (bellissimo per tutti noi, potenziali pazienti, ndr).

PER I PEDIATRI E PER ALTRI SPECIALISTI (Pediatri, Neuropsichiatri Infantili, Neurologi, Ostetrici, Cardiologi, Psichiatri, ORL, Medici della riproduzione, Patologi ecc.).
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Compassionate use of orphan drugs: Orhpanet J Rare Dis 2015;10:100. Presentazione storica ed attuale delle cure compassionevoli, aspetto che diverrà sempre più rilevante per i nostri pazienti. Per info pratiche consultare EURORDIS  (http://www.eurordis.org/it/uso-compassionevole). Cliccare “Come fare” e poi scegliere le tre opzioni: 1. contattare l’azienda se non già attiva la procedura di cura compassionevole, 2. contattare l’autorità competente se è già attiva, 3. prescrizione per singolo pz (a questo proposito diventa fondamentale la multidisciplinarità con la piena collaborazione tra genetista clinico e pediatra ospedaliero con esperienza di malattie genetiche, ndr).

Prepare for unexpected prenatal test results. Nature 2015;522:29. Sottotitolo: “Women are learning about their own health problems through fetal screening. Revise consent forms and raise awareness”. Diana W. Bianchi sollecita la preparazione e l’applicazione di un consenso informato adeguato alla tecnica della diagnosi prenatale non invasiva , sia per i falsi positivi che per gli Incidental findings materni come anomalie cromosomiche (es. gonosomi) o malattie come tumori (anomalie caotiche cromosomiche). Un altro suggerimento del tutto condivisibile è quello del follow-up dell’esito  della gravidanza, con informazioni relative ai feti, l’esito dello screening ecografico, dell’esame cromosomico successivo fetale o neonatale e della placenta per escludere il mosaicismo confinato. Cita l’iniziativa olandese Trial by Dutch Laborato­ries for Evaluation of Non-Invasive Prenatal Testing (TRIDENT) study (go.nature.com/qk2kpj) che incorpora queste informazioni nella pratica medica corrente.

cfDNA screening for trisomy 21 tested in unselected pregnancies. Nature Reviews Genetics June 2015;16. Commento dei due lavori recensiti (il più recente Articoli Aprile 2915)( Cell-free DNA Analysis for Noninvasive Examination of Trisomy. NEJM 2015;372:1589) in cui conferma la migliore capacità di sospettare in epoca prenatale la trisomia 21 con l’analisi del cfDNA (38/38) rispetto al classico screening biochimico materno e translucenza nucale fetale (78.9%) per gravidanze non selezionate (popolazione generale). Con valore predittivo positivo del cfDNA di 80.9% vs 3.4% e falsi positivi di 0.06% vs 5.4%.
Rimane però sempre da controllare con la tecnica invasiva il risultato positivo del cfDNA perché 9/47 sono risultati poi falsi positivi. Il tasso di mancato risultato al cfDNA è del 3% e una non trascurabile proporzione di questi ha un’anomalia cromosomica.

Blood test for Down’s syndrome is safe and effective, say researchers. BMJ 2015;350:3126. Commento dell’articolo (Pregnant women support extra screening test for Down’s syndrome. BMJ 2014;349:g5830) citato nelle Spigolature del Settembre 2014.

GMC proposes single test for all doctors wishing to work in UK. BMJ 2015;350:h3094. All doctors who wish to work in the United Kingdom will have to sit a standard test to determine whether they are fit to practise, the General Medical Council has announced.

Australian doctors face two years in jail for reporting asylum seekers’ health. BMJ 2015;350:h3008. Vedi anche l’editoriale A test of our humanity.Pg. h3031. In Australia la politica del “stop the boats” ha portato al trasporto dei migranti che arrivano per mare in centri di detenzione nelle isole del Pacifico, dove vivono in condizioni disumane e ai medici che ci lavorano non è consentito denunciare questa situazione pena l’arresto e il carcere per 2 anni. E i turisti inglesi nell’isola di Kos (Grecia) lamentano che hanno avuto le vacanze rovinate dall’arrivo dei profughi siriani e che l’anno prossimo passeranno le vacanze altrove.

Restricting access to the NHS for undocumented migrants is bad policy at high cost. BMJ 2015;350:h3056. Provvedimento UK dal 6 Aprile 2015 di ridurre l’accesso al NHS (National Health Service)(che i nostri politici molti anni fa hanno molto opportunamente adattato copiato, malignamente si potrebbe pensare che l’abbiano fatto per avere poltrone da distribuire ad amici e parenti, ndr) mettendo un pagamento di entità variabile (in genere di 275 €/anno) per coloro che non sono nella Area Economica Europea. Questo con la motivazione di evitare il “turismo sanitario”. Chi non paga non può usare i servizi del NHS. Questo vale per i migranti irregolari, ma non per quelli che richiedono asilo o per le vittime del traffico di esseri umani.  E sono molti gli irregolari anche con famiglia che cercano di regolarizzare la loro permanenza. Il pagamento della tassa per ora non è richiesta, ma è già stata fatta la proposta di richiederla, anche per le misure di emergenza come il pronto soccorso e i servizi primari. Ma gli altri servizi ospedalieri si devono pagare.
Questa iniziativa, di far pagare agli irregolari le spese ospedaliere, è unica in Europa, con l’eccezione della Francia e Spagna (ma la Spagna sta ripensandoci), dove vengono forniti solo alcuni servizi, non tutti. Scrive la nota che queste misure tese a risparmiare e non sovraccaricare chi paga le tasse è “shortsighted and misleading”. In primo luogo perché risulta da un’indagine che solo per il 2.6% la migrazione è per problemi sanitari, mentre in genere il motivo è di sopravvivenza economica (40%) o per motivi politici, religiosi, etnici o di orientamento sessuale (25%). L’82% non ricorre comunque al NHS per motivi legali, amministrativi, di lingua o per paura di espulsione, nonostante in media la loro presenza in UK da 6.5 anni. Va poi sottolineato che gli irregolari non sono degli utilizzatori passivi ma contribuiscono con il loro lavoro all’economia nazionale, con le tasse per quello che consumano e le tasse per il loro lavoro.
Restringere l’accesso al NHS vuol dire aumentare la burocrazia di controllo e soprattutto incidere negativamente sulla prevenzione che costituisce un obiettivo primario del NHS. E in Svezia hanno dimostrato che il libero accesso anche agli irregolari conviene anche economicamente. Infine la decisione di limitare l’accesso alle cure lede il diritti fondamentali di ogni persona e non è etica. E’ auspicabile, conclude la nota, che sia reso possibile l’accesso alle prestazioni del NHS a tutti senza alcuna limitazione.

Doctors should refuse to check patients’ immigration status, says BMA. BMJ 2015;350:3468. Al meeting annuale della British Medical Association del 24 Giugno 2015 si è deciso che i medici devono rifiutarsi di controllare i documenti di immigrazione dei pz che vedono nei loro ambulatori o reparti perché “NHS
staff do not have any role in policing immigration”.

Rubella. Lancet 2015;385:2297. Seminario su una patologia che causa, tra l’altro, in tutto il mondo circa 100.000 nuovi casi di sindrome da rosolia congenita. In questa review vengono riportati i risultati ottenuti per il controllo della diffusione di questa malattia, le nuove tecniche diagnostiche e l’associazione tra la variabilità della risposta immunitaria al vaccino ed aplotipi e SNP nel genoma umano.

Case 20-2015: A Newborn Girl with Hypotension, Coagulopathy, Anemia, and Hyperbilirubinemia. NEJM 2015;372:2542. Prematuro di 35sg con oligodramnios nell’ultima parte della gravidanza. In TIP con la clinica del parto prematuro ma con un inatteso peggioramento nelle prime 24 ore con insufficienza di vari organi, ipotensione, coagulopatia, iperbilirubinemia (transaminasi normali!), anemia, trombocitopenia, alti livelli di ferritina, alfa-fetoprotein e ferro ematico libero con elevata saturazione della capacità ferro-legante, peggioramento del distress respiratorio, anuria. All’eco addominale ascite con reni normali. Alla RM addominale fegato e pancreas con intensità di segnale minore rispetto alla milza e muscoli, segno possibile di accumulo di ferro. A 15 gg emorragia intraventriclare e idrocefalia. Il gruppo multidisciplinare, d’accordo con i genitori, ha optato per un accompagnamento palliativo e la bambina è deceduta nelle braccia dei suoi genitori.
Diagnosi differenziale: danno intrauterino, malattia ematologica, errore congenito del metabolismo, malattia epatica primitiva. Utile arrivare alla diagnosi per la prevenzione della ricorrenza, alta.

Afamelanotide for Erythropoietic Protoporphyria. NEJM 2015;373:48. La protoporfiria eritropietica è una grave fotodermatoosi con fototossicità acuta, che comporta dolori strazianti e una considerevole riduzione di qualità di vita. Conosciamo una forma AR (MIM #177000, mutazioni del gene FECH) e, nel 2-10% dei casi, una forma XL dominante (MIM #300752, mutazioni con acquisizione di funzione del gene ALAS2).
In questo lavoro viene valutata l’efficacia di un analogo dell’ormone α-melanotropo, afamelanotide (approvato dall’EMA)( http://www.agenziafarmaco.gov.it/it/content/lagenzia-europea-dei-medicinali-raccomanda-luso-di-afamelanotide-una-malattia-rara-che-causa), per ridurre la sintomatologia dolorosa. Risultati di due sperimentazioni multicentriche a doppio cieco di 74 pz europei e 94 statunitensi: pochi effetti collaterali ed effetti avversi, efficace nel ridurre il dolore all’esposizione solare e nel migliorare la qualità di vita.

Heterochromatin disorganization associated with premature ageing. Nature Reviews Genetics June 2015;16. Segnalazione e commenti di un articolo (A Werner syndrome stem cell model unveils heterochromatin alterations as a driver of human aging. Science 2015;348:1160 e Progeria accelerates adult stem cell aging. Pg 1093) in cui si rileva che la progressiva disorganizzazione dell’eterocromatina è il meccanismo patogenetico dell’invecchiamento prematuro delle cellule. La sindrome Werner (Progeria dell’adulto)(MIM #277700), caratterizzata da invecchiamento ed incanutimento precoci, osteoporosi e diabete m. da difetti del tessuto mesodermico, è dovuta a mutazioni del gene WRN coinvolto in meccanismi cellulare fondamentali quali la replicazione e la riparazione del DNA e il mantenimento dei telomeri. Nel lavoro, utilizzando cellule staminali embrionali umane WRN –/–  si dimostra in vitro e in vivo (topi NOD/SCID) un’ulteriore funzione della proteina WRN nel mantenimento dell’eterocromatina. Alla ricerca di proteine reagenti con WRN mediante co-immunoprecipitazione sono state trovate associate proteine dell’eterocromatina come l’istone metiltransferasi SUV39H1 e le proteine di ancoraggio cromatinico HP1α e LAP2β. Il KO di alcune di queste proteine nelle cellule mesenchimali causa senescenza cellulare. E, come ulteriore prova del ruolo di WRN, nella cellule della polpa dentale dell’uomo si osserva una netta riduzione dei livelli di proteina WRN con l’avanzare dell’età.

Large-scale serum protein biomarker discovery in Duchenne muscular dystrophy. PNAS 2015;112:7153. Ricerca di marcatori sierici della DM Duchenne mediante un’analisi proteomica analizzando i livelli di 1.125 proteine in un totale di 93 pz e 45 controlli. Identificati 44 biomarcatori che differenziano i casi Duchenne dai controlli. Questo servirà sia per chi fa ricerca su questa malattia sia per chi segue questi pz per l’individuazione di nuovi approcci diagnostici, prognostici e terapeutici.

BMP9 and BMP10 are necessary for proper closure of the ductus arteriosus. PNAS 2015;112:E3207 (una nostra collega come coautore). La chiusura del dotto arterioso (Botallo), evento fisiologico, ci fa passare dalla vita acquatica fetale a quella con respirazione aerea. Il DA consente di bypassare i polmoni, la sua mancata chiusura dopo la nascita, evento frequente (60%) nei prematuri (<28sg), è causa di patologia e mortalità. Nel topo si dimostra che due proteine morfogenetiche BMP9 e BMP10, membri della famiglia TGTβ note per l’angiogenesi postnatale, sono coinvolte nel processo di chiusura del DA. Nell’uomo l’aploinsufficienza di BMP9 non sembra essere coinvolta nella mancata chiusura, mentre viene segnalata in due pz con pervietà sindromica del DA una delezione di 4.6 Mb in 2p14 in uno e di 7 Mb nel secondo, delezioni comprendenti il gene BMP10. Risultati di potenziale applicazione terapeutica.

Body dysmorphic disorder. BMJ 2015;350:h2278. Patologia psichiatrica comune (2% della popolazione) che consiste nel sentirsi fisicamente diverso dalla norma, che non è semplicemente il “non piacersi” né lamentare una situazione realmente sfigurante, condizione che potrebbe essere vista come una condizione più grave ma che non è di solito così debilitante come il disordine del corpo dismorfico. L’A, psichiatra, presenta le caratteristiche di questo disturbo, spesso sottovalutato, la diagnosi, che può essere difficile, e cosa fare, tra cui website e libri da leggere. (Sarebbe utile verificare quanti dei nostri pz con reali dismorfismi soffrono di questa patologia, ndr).

Per i colleghi gli ostetrici: Should pregnancies be induced for impending macrosomia? Lancet 2015;385:2557. Commento dei risultati di una sperimentazione clinica sull’opportunità o meno di indurre anticipatamente il parto nel caso di macrosomia fetale, che comporta problemi sia al feto che alla madre (Induction of labour versus expectant management for large-for-date fetuses: a randomised controlled trial. Pg. 2600)(ClinicalTrials.gov, number NCT00190320). L’induzione del parto comporta un minor rischio di distocia dei cingoli e a morbilità associata rispetto al comportamento di attesa. L’induzione del parto non aumenta il rischio di parto cesareo e aumenta la probabilità di parto vaginale. Questi benefici vanno adeguatamente bilanciati con gli effetti di indurre un parto prima del termine. Il commento conclude saggiamente così: “Findings from the present study provide evidence to counsel patients, but do not
establish what is best practice”.

Antidepressants in late pregnancy are linked to respiratory disorder in newborns, study finds. BMJ 2015;350:h2980. Dai risultati di uno studio (Antidepressant use late in pregnancy and risk of persistent pulmonary hypertension of the newborn. JAMA 2015;313:2142) che ha coinvolto 3.8 milioni di donne, di cui il 2.7% avevano assunto un inibitore selettivo della ricaptazione della serotonina e lo 0.7% altri antidepressivi, risulta che l’uso nella parte terminale della gravidanza di antidepressivi comporta un lieve incremento di rischio di ipertensione polmonare persistente nel neonato. Quindi va bilanciato bene il vantaggio della terapia e i possibili rischi per il neonato.

Mother fails in bid to use dead daughter’s frozen eggs. BMJ 2015;350:3295. La madre di 59 anni di una donna deceduta a 38 anni per un cancro intestinale ha chiesto il consenso di usare gli oociti della figlia prelevati prima della chemioterapia (32 anni) facendoli fecondare con donazione anonima di sperma perché voleva che “her genes to be carried on”. Il consenso le è stato negato perché nel consenso che la ragazza aveva firmato per la conservazione degli oociti non si prevedeva la possibilità di usarli (!).
(a parte la liceità di un figlio non richiesto da una madre deceduta, ma quanto può essere cieca la burocrazia! Ndr).

Endometriosis is linked to greater risk of complications in pregnancy and birth, study finds. BMJ 2015;350:h3252. Studio di oltre 5.000 donne con endometriosi (8.289 controlli) seguite per un mx di 30 anni dal 1981 al 2010 per valutare l’esito della gravidanza ricorrendo ai dati di dimissione ospedaliera degli ospedali scozzesi. Significativo maggior rischio per le donne con endometriosi di abortività e di gravidanze ectopiche, ed anche, per quelle con gravidanza proseguita oltre le 24 settimane, di placenta previa, emorragie pre- e postparto e del ricorso al taglio cesareo.

Risk of recurrent stillbirth: systematic review and meta-analysis.BMJ 2015;350:h3080. Research article per determinare il rischio di ricorrenza di natimortalità mediante una meta-analisi di coorti (13) e studi caso-controllo (3). Risulta un rischio 5 volte maggiore di natimortalità rispetto ai controlli nelle donne che avevano già avuto una gravidanza così esitata, rischio che rimane dopo aver escluso fattori confondenti; nel caso di natimortalità da cause non note il rischio di ricorrenza potrebbe non essere elevato, anche se in realtà non vi sono dati sufficienti per questa conclusione. Non c’è accordo sulle cause della ricorrenza.
L’editoriale che accompagna l’articolo (Protecting families from recurrent stillbirth. BMJ 2015;350:h3262) sottotitola: “All pregnancies that follow a stillbirth should be managed as high risk”. Come peraltro suggeriscono le raccomandazioni del Royal College of Obstetricians and Gynaecologists UK.

Excluding the bifid uvula in children with speech impairment. BMJ 2015;350:h3362. Lettera relativa ad un articolo (Identifying and managing common childhood language and speech impairments. BMJ 2015;350:h2318) in cui si sottolinea (nella lettera) che nella valutazione di un difetto di parola nei bambini va eseguita di routine un accurato esame visivo del palato duro e molle, in quanto difetti palatini possono contribuire alle difficoltà di parola. Sia la schisi del palato che la schisi sottomucosa del palato sono accompagnate da vari gradi di bifidità dell’ugola, anomalia comune (2% dei bambini, però solo lo 0.3% con schisi totale dell’ugola). In caso di bifidità dell’ugola, se è presente nel bambino anche un difetto di parola, è opportuno consultare lo specialista delle schisi orali, perché è indispensabile la diagnosi precoce per una precoce ed appropriate terapia.

IMMAGINI
Congenital Adrenal Hyperplasia. NEJM 2015;372:e32. Neonato con genitali est ambigui (ipertrofia clitoridea e delle grandi labbra e presenza di seno o invece ipospadia con criptorchidismo) e tachicardia senza ipotensione arteriosa. Alta potassiemia, bassa sodiemia, alto 17-idrossiprogesterone e testosterone. All’ecoaddome non testicoli ed iperplasia surrenalica bilaterale. Cariotipo 46,XX. Diagnosi di Iperplasia congenita surrenalica con perdita di sali da difetto di 21-idrossilasi. Cura: controllo degli elettroliti e terapia con glucocorticoidi e mineralcorticoidi. Immagini del prima e dopo l’intervento chirurgico.

Nevus Comedonicus. NEJM 2015;373:2541. Nevo comedionano che è un amartoma dell’unità pilo-sebacea. (quando l’hai visto poi lo riconosci, ndr).

Pachydermodactyly. BMJ 2015;350:h2889. Utile in diagnosi differenziale.

CASO CLINICO
Extremely large air distension of the bowel. Lancet 2015;385:2399. Ragazza di 14 anni con considerevole distensione addominale sviluppatasi negli ultimi due anni, sensazione di fastidio addominale, diarrea alternata a stipsi con due precedenti episodi di subocclusione risoltisi con il ricorso a un lassativo. Alla Rx oltre alla distensione colica molti segni di livelli idroaerei e non aria nel retto o nel canale anale (c’è un’immagine, diagnosi quasi fatta, ndr). All’intervento chirurgico nessuna ostruzione meccanica (sintomatologia da due anni! ndr), quindi praticata un’ileostomia e fatte biopsie della parete colica e rettale. E la diagnosi.

Inherited chromosomally integrated human herpesvirus 6 as a predisposing risk factor for the development of angina pectoris. PNAS 2015;112:8058. I virus HHV-6A e HHV-6B appartengono alla sottofamiglia β del virus erpetico, che causano la rosolia e l’esantema subitum, hanno la caratteristica unica di integrare il loro genoma nel genoma umano a livello dei telomeri dei vari cromosomi. Se l’inserimento avviene nelle cellule germinali vengono trasmessi in modo mendeliano, condizione chiamata HHV-6 cromosomicamente integrato ereditario (iciHHV-6). I risultati di questo studio di popolazione (quasi 20.000 persone di 40-69 anni) depongono per una maggior prevalenza (x3) di angina nei portatori di iciHHV-6 rispetto ai negativi ed hanno telomeri significativamente più corti rispetto ai controlli, fatto che potrebbe esserne il meccanismo patogenetico.

STATISICAL QUESTION
A comparison of sampling error and standard error. BMJ 2015;350:h3577. Si è voluto misurare l’impatto della dieta e dell’attività fisica sul peso di persone sovrappeso. Ricerca multicentrica randomizzata con interventi personalizzati sul programma di controllo del peso somministrati per un periodo di 12 mesi, ai controlli dato un libretto da leggersi. Partecipanti da 50 a 74 anni sottoposti a colonscopia per test positivo al sangue occulto nelle feci e diagnosi istopatologica di adenoma. Totale 329 partecipanti: 163 intervento e 166 controlli. Outcome primario: modifiche del peso in 12 mesi con dati ottenuti da 148 casi del gruppo che ha ricevuto interventi personalizzati e 157 controlli. Nel primo gruppo il peso medio perso è stato di 3.5 kg (IC 95% 2.7-4.3; errore standard 0.4) vs 0.78 kg (0.19-1.38; 0.30) dei controlli. Quindi si è registrata un significativa riduzione del peso nei soggetti che avevano ricevuto un intervento personalizzato rispetto ai controlli (che si sono letti il libretto illustrativo), con un potenziale effetto benefico sul rischio di cancro colorettale.
Which of the following statements, if any, are true?
a) The sample estimates were prone to sampling error;
b) Sampling error would have occurred as a result of taking a sample from the population;
c) The standard error of the mean weight loss for a treatment group provided a measure of the accuracy of the sample mean as an estimate for the population parameter;
d) Generally, the size of the standard error for a treatment group would be expected to increase if sample size increased.
Risposte giuste alla fine.

ETICA
New consent requirements for newborn screening raise concerns. Nature Medicine 2015;21:542. In USA dal 16 Marzo 2015 il Newborn Screening Saves Lives Reauthorization Act considera, a differenza del passato, come ricerca l’uso del campione di sangue dei neonati conservato su carta bibula per lo screening di alcune malattie (quelle che “may not be discernible by eye”), e quindi la necessità in quanto ricerca di uno specifico consenso informato. E gli istituti pubblici di ricerca USA che finanziano i progetti devono attenersi a tale regola. In passato tali campioni sono stati conservati per anni ed utilizzati per vari progetti, viene citato uno studio epidemiologico del 2014 che ha consentito di stimare la prevalenza della SCID quasi doppia, 1.58.000 nati, rispetto a quanto risultava da altri studi. E conoscere ad es. la prevalenza di una malattia diagnosticabile alla nascita può essere uno dei motivi per inserirla o meno nella lista delle malattie da sottoporre a screening. In alcuni stati è stato adottato un complesso sistema con counseling prenatale, quando le donne sono più ricettive, in modo da prepararle a dare il consenso adeguato per lo screening neonatale. Ma, a differenza di quanto succede per il classico screening prenatale, questo richiede tempo e personale preparato.

EPIGENETICA
Editoriale e articoli sulla riprogrammazione epigenetica nelle cellule germinali umane.
Forget the Parents: Epigenetic Reprogramming in Human Germ Cells. Cell 2015:161:1248.
DNA Demethylation Dynamics in the Human Prenatal Germline. Pg. 1425.
The Transcriptome and DNA Methylome Landscapes of Human Primordial Germ Cells. Pg. 1437.
A Unique Gene Regulatory Network Resets the Human Germline Epigenome for Development. Pg. 1453. Il trascrittoma e il metiloma del DNA nelle cellule germinali primordiali mostrano che i geni della pluripotenza e i geni specifici della linea germinale sono espressi simultaneamente nelle stesse singole cellule. La cancellazione della metilazione del DNA crea un genoma germinale ipometilato, anche se alcuni loci associati a malattie metaboliche e neurologiche resistono alla riprogrammazione e sono quindi candidati all’eredità epigenetica transgenerazionale.
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TERAPIA TRADIZIONALE, GENICA/CELLULE STAMINALI
Genetics in medicine—progress and pitfalls. Lancet 2015;385:2223. Editoriale sulla Medicina di precisione. La prima parte dedicata alla questione dell’eticità di applicare il genome editing della linea germinale nell’uomo. La Casa Bianca ha decretato che tale tecnica non può più essere applicata nella ricerca biomedica in USA fino a quando non ne saranno risolti gli aspetti etici e di sicurezza.
E poi commenta due articoli pubblicati sullo stesso fascicolo di come la ricerca genomica migliori il risultato dell’intervento medico prevedendo le risposte individuali al trattamento. Uno attribuisce il rischio genetico (27 varianti associate a malattia coronarica incidente o ricorrente) che consente di individuare le persone ad alto rischio che traggono maggior beneficio della terapia con statine (Genetic risk, coronary heart disease events, and the clinical benefit of statin therapy: an analysis of primary and secondary prevention trials. Pg. 2264). Il secondo, di farmacogenetica, paragona l’effetto anticoagulante della warfarina, il farmaco anticoagulante più comunemente usato, rispetto al farmaco di ultima generazione edoxaban in base al genotipo. I partecipanti alla sperimentazione (ClinicalTrials.gov, number NCT00781391) sono stati suddivisi in base ai risultati dell’analisi genetica (varianti di CYP2C9 e VKORC1) come normali, sensibili, altamente sensibili alla warfarina.
Coloro che risultavano più sensibili erano più a rischio di complicanze emorragiche in terapia warfarinica rispetto a coloro che dimostravano avere una risposta normale e la complicazione emorragica è risultata minore con l’edoxaban rispetto alla warfarina. Portando a concludere che il primo farmaco è da preferirsi nel caso di alta sensibilità (Genetics and the clinical response to warfarin and edoxaban: findings from the randomised, double-blind ENGAGE AF-TIMI 48 trial. Pg 2280).
Vedi anche i commenti Pharmacogenomic testing and response to warfarin. Pg. 2231 e Statin treatment: can genetics sharpen the focus? Pg. 2227.

Eliglustat for Gaucher’s disease: trippingly on the tongue. Lancet 2015;385:2338. Commento dei risultati di una sperimentazione clinica sulla terapia della m. Gaucher 1, forma non neurologica (1:20.000- 50.000 bambini nella popolazione generale, 1:450-1.000 negli ebrei askenaziti) pubblicato sullo stesso fascicolo con il confronto tra la terapia con infusione di un ricombinante della ß-glucosidasi acida umana (imiglucerasi) e un farmaco orale che è un inibitore della sintesi di una glicosfingolipide (glucosilceramide) accumulato in questa malattia (Eliglustat compared with imiglucerase in patients with Gaucher’s disease type 1 stabilised on enzyme replacement therapy: a phase 3, randomised, open-label, non-inferiority trial. Pg. 2355). La terapia enzimatica sostitutiva è efficace ma va somministrata endovena ogni 15 gg, in alcuni paesi come UK può anche essere fatta a domicilio. In questa sperimentazione si è voluto verificare se pz adulti con m. Gaucher 1 ben stabilizzati con la terapia enzimatica possono passare ad un farmaco orale. I risultati sono positivi con il buon mantenimento ematologico e con il mantenimento delle dimensioni degli organi addominali, quindi una buona opzione terapeutica (sperimentazione con fondi Genzyme)(Ndr: costi: solo il commento ne fa un breve cenno, ma senza entrare nel merito, costi che sono però spaventosi (300.000 $/anno/persona)(Spigolature Ottobre 2014: Gaucher’s disease oral therapy gets nod from FDA. Nature Biotechnology 2014;32:970).

Design challenges for stimulation trials of Tourette’s syndrome. Lancet Neurology 2015;14:563. Commento e risultati di una sperimentazione clinica sullo stesso fascicolo (Bilateral globus pallidus stimulation for severe Tourette’s. syndrome: a double-blind, randomised crossover trial.Pg. 595) su pz con s. Tourette (#137580, s. con Tic cronici motori) farmacoresistenti mediante stimolazione anteromediale del globo pallido interno. La conclusione: tecnica con profilo di sicurezza accettabile che produce significativi miglioramenti della gravità dei tic.

Gene therapy trial for cystic fibrosis shows modest benefits. BMJ 2015;350:h3608. Commento di una pubblicazione (Alton EW et al. Repeated nebulisation of non-viral CFTRgene therapy in patients with cystic fibrosis: a randomised, double blind, placebo controlled, phase 2b trial. Lancet Respir Med 3July 2015)(non ho il pdf) in cui nell’ambito di una sperimentazione clinica di terapia genica (ClinicalTrials.gov, number NCT01621867) si dimostrano alcuni, anche se non significativi, effetti benefici in pz con Fibrosi cistica. Rispetto alla terapia con vettore virale, che può essere somministrato solo una volta per evitare la risposta immunitaria, questo modo di somministrazione (nebulizzazione di un complesso liposoma-plasmide che esprime il gene CFTR) (pGM169/GL67A) è stato ripetuto ogni mese (40m’ di somministrazione). Sono stati osservati benefici sulla funzione polmonare (capacità vitale forzata) in buona parte dei pz (mx 6.5%) soprattutto nei pz con maggior compromissione respiratoria e senza effetti collaterali.
Una prova di principio che fa ben sperare nella terapia genica in questa frequente e grave patologia.

BIOLOGIA
SnapShot: Motile Cilia. Cell 2015;162:224. Come sempre magistrale istantanea delle cilia mobili che sono organelli lunghi e sottili che protrudono dalla superficie cellulare e che hanno movimenti ritmici con un ruolo nella funzione negli spostamenti cellulari o di organismi e nello spostare uno strato di fluido o piccole particelle in una certa direzione. Nei vertebrati hanno varie funzioni e quando questa è alterata si producono malattie genetiche come la Discinesia ciliare primitiva (s. Kartagener) o acquisite come la Malattia ostruttiva polmonare cronica.

ZIBALDONE
Did good genes help people outlast brutal Leningrad siege? Science 2015;348:1068. Interessante domanda: è merito dei geni essere sopravvissuti all’assedio di Leningrado (San Pietroburgo ora) da parte delle truppe tedesche e finlandesi nel 1941? Sono rimasti intrappolati 3 milioni di abitanti per 872 giorni e per mancanza di cibo e malattie ne sono morti 1.1 milioni. Il 29% dei sopravvissuti  negli anni successive ha sviluppato diabete (contro il 3-4% della popolazione generale). I primi risultati dello studio, iniziato 6 anni fa e che sta proseguendo, sono stati pubblicati in una rivista russa. Di 206 sopravvissuti paragonati con 139 controlli sono stati studiati 5 geni del metabolismo del glucosio e dei lipidi e si è osservato che il 30% di questi ha più (30%) varianti dei controlli legate al risparmio energetico in 3 dei 5 geni: uno codificante la proteina UCP3 (proteina disaccoppiante) coinvolta nel sistema energetico cellulare e due codificanti recettori attivati dai proliferatori dei perossisomi (PPARA e PPARD). I risultati sono stati commentati e anche criticati da vari ricercatori in varie parti del mondo. Ma il ricercatore principale, russo, intende proseguire e fare una biobanca arruolando anche la suocera, che è una sopravvissuta all’assedio.

Hypoplastic left heart in the 6500-year-old Detmold Child. Lancet 2015;385:2432. Il museo statale Tedesco di Detmold (Renania settentrionale-Vestfalia) conserva una mummia del periodo 4.504-4.457 BCE (prima dell’era attuale) ben conservata di un bambino di circa 6 mesi trovata in sud America sottoposto ad autopsia virtuale. Alla TC sembrava che la causa di morte fosse un ampio difetto interatriale ma con ulteriori tecniche di immagini si è visto un ampio atrio comune con connessioni normali alla cava superiore ed inferiore, un ventricolo ds ingrossato con arteria polmonare allargata, un ventricolo sn ipoplasico con un piccolo difetto settale, atresia mitralica ed aortica ed aorta ipoplasica connessa con le arterie coronarie. Sinora la più antica descrizione dell’anatomia e fisiologia della sindrome da cuore sn ipoplasico risaliva al 1851.

Green spaces and cognitive development in primary school children. PNAS 2015;112:7937. Curiosa ricerca in cui si è volute studiare l’effetto sullo sviluppo cognitivo dei bambini di spazi verdi attorno alla casa, alla scuola e negli spostamenti. Come atteso è stata documentata una correlazione positiva tra dimensioni degli spazi, soprattutto della scuola, e risultati dei test cognitivi computerizzati. Questo effetto è solo parzialmente dovuto alla riduzione dell’inquinamento dell’aria.
(Da far leggere ai nostri amministratori dei beni pubblici, ma forse è meglio che non sappiano perché credo che preferiscano avere elettori non troppo intelligenti, ndr).

Scientists blamed for olive-tree ruin. Nature 2015;522:13. La magistratura italiana sta indagando sull’accusa fatta a ricercatori italiani di avere introdotto in Puglia un batterio, la Xylella fastidiosa, che sta distruggendo gli ulivi pugliesi. Il batterio è endemico nel continente americano (California, Brasile, Costa Rica), ma non presente in Europa sino all’Ottobre 2013 quando è stato identificato a Bari come causa dell’epidemia pugliese. L’accusa sostiene che la Xylella è stata portata dai ricercatori dalla California per un workshop europeo presso l’Ist. Mediterraneo di Bari. Una delle persone che accusano i ricercatori di questa epidemia, in un’intervista a “Famiglia Cristiana” pone il dubbio che la Xylella sia addirittura stata diffusa deliberatamente. Ma sia i ricercatori pugliesi che le società scientifiche di Agricoltura sostengono che le accuse sono ridicole e senza alcuna base scientifica (ad es. il ceppo di Xylella usato nel workshop è diverso da quello trovato nelle piante pugliesi). Ma non tutto viene per nuocere, perché la Puglia ha già messo a disposizione 2 milioni di euro per la ricerca su questo batterio. E anche lo stato Italiano e le agenzie per la ricerca europea hanno promesso fondi.

Opinion: What makes things humorous. PNAS 2015;112:7105. Già, cosa rende le cose umoristiche? L’Opinione, per sottolineare quanti possano essere i punti di vista, comincia con la metafora dei ciechi che tentano di definire come sia fatto un elefante, ma la prospettiva di ciascuno è diversa perché uno tocca la proboscide, l’altro in tronco, l’altro ancora la coda. E così dopo 2.500 anni che si tenta di studiare l’umorismo gli scienziati hanno prospettive diverse di quello che rende tale una cosa. Vengono presentate 3 prospettive ma nessuna è in grado di spiegare perché il solletico, il comportamento folle, i giochi di parole, assurdità e sitcom (ma chi ride vedendo una sitcom? Ndr) sono in grado di essere umoristiche. Una prospettiva discute il rafforzamento negativo dell’umorismo. La seconda dice che se si passa da una condizione stressante, ansiogena ad una pacificante si produce umorismo (chiedere ad una persona di fare il prelievo di sangue dal fegato di un ratto e poi scopre che si tratta di un pupazzo).  La terza prospettiva riconcilia un po’ le due precedenti associando l’umorismo ad interpretazioni conflittuali, ambigue o incongrue. Come una frase che può essere interpretata in modi differenti ed opposti, come i giochi di parole. Secondo i neuroscienziati la percezione dell’umore corrisponde all’attivazione di aree cerebrali associate alla percezione di incongruità, come la giunzione temporo-occipitale. L’integrazione delle tre prospettive suggerisce che c’è umorismo quando: 1. qualcosa sembra pericoloso, negativo o sbagliato, 2. le cose sembrano tranquille, accettabili, giuste e 3. ambedue contemporanee. La sensazione di umorismo è altamente soggettiva, variando da persona a persona e da cultura a cultura, con più esempi: una sonora flatulenza nel corso di una cena formale scandalizza la madre che la considera un’inaccettabile trasgressione sociale (non benigna), diverte l’adolescente che deve ancora interiorizzare le norme dell’etichetta previste da una tal cena (violazione benigna) e non ha alcun effetto sul bambino piccolo che non sa che queste cose non si fanno (nessuna violazione). Per le differenze culturali l’esempio è quello delle vignette su Maometto. Condivisibile la chiusura: Enhancing people’s ability to produce and appreciate humor would greatly benefit relationships and well-being, not to mention a lot of bad sitcoms.

Adolescent bullying linked to depression in early adulthood. BMJ 2015;350:2694. Quando la persona non fa parte del gruppo subisce il bullismo di razza, omofobo o per molte altre ragioni. L’effetto può indurre in chi ne è vittima di alterato sviluppo psico-sociale nell’adolescenza e in età adulta di depressione (Peer victimisation during adolescence and its impact on depression in early adulthood: a prospective cohort study in the United Kingdom. BMJ 2015;350:h2469).

Smoking rates among pregnant women fall to all time low of 11%. BMJ 2015;350:h3335. Era del 12% negli anni 2012-13 e 15% nel 2006-07. Con ampie variazioni regionali, con Londra con valori molto bassi. Sempre, come ben sappiamo, una questione culturale; quindi uno stimolo ad intervenire soprattutto su persone di aree depresse.

Endgame statistico:
A, b, c sono vere, ,mentre d è falsa.

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